Suffering DP/DR + HPPD

[hppd33]

Hi All

 

 

I am suffering on hppd depersonalisation/ derealisatie and visual snow and closed eye visuals.
since 1 year
The only relieve is rivotril in combination with lexapro/ seroquel and a little lamotrigine 25mg

I am always anxient and very angry all day, i cannot relax and my last option for rest is death.

the worst thing about my hppd is the closed eye visual and the visual snow when its cloudy, it exhauses me, i just cant deal with it.

There is a Dr in boston named  H. Abraham who knows alot of hppd, it looks like he is the best shot for my hppd. Only thing is his info is not cheap Anyone familiar with him?

Does anyone also suffer of the closed eye visual and the visual snow?

 

Also DP is a big problem, i always am very stressed when i walk, constantly aware of something might happen, its kinda paranoia.

I cant talk with people, after some moments they turn into puppets, and im scared as hell and want to leave.

Also nothing interest me anymore, only cures and success stories from people who suffer also from this shit.

Do you have any advise or some tips which can help me a little bit?

My hppd came from too much MDMA and speed together and with lexapro alcohol lorazepam haldol. I know i should be death, but im still here.

Is there any hope?

 

[onedayillsailagain]

Hey, welcome to the forum
Judging from your spelling, you're not native to an English country. In that case, there might be a HPPD-experienced professional closer to you than Dr. Abraham.
Your experiences sounds a lot like mine (minus the escitalopram, lorazepam and haloperidol). It tends to get a bit better over time, but I see you already have had this for a year. At first everything seemed horrible for me, but it kind of died down a bit and now I can talk to people without freaking out, and walk the streets (though I still don't feel entirely comfortable doing so) and go with public transport etc. (first I would get intrusive thoughts about train-boms and paranoid shit like that, now I can actually read a book in the train and I don't implode whenever they check my ticket). I think most, if not all of us, have visual snow and closed eye visuals. Do you experience any other symptoms?

Seeing as you've had this for a year, and you've been reading about it quite a bit (I presume), I'm sure you know the basic advice:
 

• Absolutely no more drug use (including Cannabis, Caffeine, and Alcohol. Tobacco doesn't seem to affect symptoms, but if you can, avoid it too.)
• Live as healthy as possible (Healthy diet and sufficient exercise etc.)
• Some supplements like Magnesium, Vitamin B complex, L-Theanine, Melatonin etc. can help with symptoms (both visual and anxiety). Sometimes these can make the difference between feeling like you're gonna lose it, and feeling like you can make it through another day.
• Go easy on the benzo's
• Find a competent sympathetic doctor. Get an official diagnosis. See if you can get a qEEG done.

May I ask why you are on haloperidol, escitalopram, and lamotrigine? Also, are they helping in any way? How long have you been on them?

 

And yes, there is hope. From what I can see, you haven't tried all possibilities yet. Keppra, Sinemet, and Clonazepam are the most popular treatments. Also some people (including myself) have found relief with Non-Invasive Brain Stimulation, and Transcranial Direct-Current Stimulation is something you can do at home if you buy the correct equipment and use the right techniques. If you're interested I could post a link to an easy-to-use device. Also, whilst there is no ongoing "professional" research, there are those among us who do research and comprise theories for potential treatments. Soon there'll be something new on the market that poses a good chance at being effective, which some of us are going to try out. So yeah, I guess you can say there's hope because there is progress, however slow it may seem.

If there's any other way we might help, let us know.
All the best,
Odisa.

[hppd33]

Nederlands gaat me beter af

 

Ik slik rivotril(clona) 0,75 per dag, puur omdat ik anders in me bed blijf liggen. Ik wil wel mee voor rust maar dan ben ik nergens en lig ik alleen maar te slapen en te kwijlen.

Ik rook me eigen het schompes, zware shag, en drink sochtends koffie, anders kan ik niet opstarten.

 

Drugs hebben nooit gewerkt bij mij, omdat ik lexapro en haldol slikte, alleen mdma gaf een fijn gevoel.. maar daardoor heb ik deze ellende.

Alcohol heb ik 17 jaar elke dag gedronken, nu sinds een jaar gestopt, omdat ik bang ben voor de kater, of misschien de dood.

 

Ik heb rTMS gedaan voor depersonalisatie.

 

Haldol slikte ik voor rust in me hoofd, omdat ik psychose gevoelig was.

Lexapro werkt voor geen meter, maar als ik het niet slik voel ik het wel. Dus een nieuwe SSRI staat op me verlang lijstje.

Lamotrigine slik ik in zeer lage dosis(25mg) maar heeft ook keerzijdes zoals droge mond, humeurig.

 

Dat paranoide heb ik ook, alsof er elk moment iemand me een klap op me smoel gaat geven, ik ben ook zeer cynisch tegen leuke berichten van andere, ook van mezelf. Ik vind helemaal niks wat aan.

 

Binnekort ga ik naar de ggz, maar ik betwijfel of ze een goeie psych hebben die dingen over hppd weet en een cure heeft, DP/DR komt wel vaak voor. Meestal is het rivotril+SSRI.

 

Ik vertrouw mensen ook voor geen meter meer, ik heb heel veel tijd nodig voor ik iemand vertrouw. En als ze achter me rug praten, of uit lachen of iets dergelijks ben ik in staat !Q@#$

 

Maar goed, Drank is geen optie meer, wat ik ook erg vind, niet meer vluchten. 

Al met al flink klote

[onedayillsailagain]

Ohh ok! Ja, ik ben wat meer bekend met de generieke namen van medicijnen, vandaar dat ik Clonazepam over het hoofd zag.
Zelf rook ik ook als een ketter; 3/4 40g pakje zware shag per dag, soms meer. Ik heb een tijd lang belachelijk veel koffie gedronken ook, soms wel 20 koppen per dag. Sinds ik daar mee gestopt ben, ben ik een stuk minder zenuwachtig. In plaats daarvan drink ik nu zwarte thee. Begrijpelijk is dat je koffie drinkt als je ook nog moet werken.. Gelukkig en helaas kan ik niet werken hiermee, dus is dat onnodig.

Van wat ik eruit op kan maken, is dat je al Lexapro en Haldol nam vóór dat je HPPD kreeg? D.w.z. dat je daarbij ook een eerdere/andere diagnose(s) had/hebt?

Hoe waren je ervaringen met rTMS? tDCS heeft mij namelijk wel goed geholpen, alleen dat was een apparaat wat ik zelf had gebouwd, dus was niet altijd raak en deed helaas niks voor de visuele symptomen.

Psychose gevoelig? Naar mijn ervaring hebben psychologen de neiging om royaal met zulke opvattingen te strooien als ze het niet zo goed weten. Mij werd ook verteld dat ik misschien pre-psychotisch was.. Nou goed, gelukkig werd ik daar niet door ingezogen, omdat ik al had meegemaakt had hoe een psychose is, en kon ik dus ook differentiëren daartussen. Ik probeer niet te zeggen dat je niet psychose gevoelig bent o.i.d., alleen dat je niet altijd de psycholoog blindelings moet vertrouwen (Ja helpt niet voor de paranoia, weet ik. Helaas zijn zulk soort mensen vaak incompetent). Aan de andere kant kan je natuurlijk zelf het beste oordelen uit ervaring.

Dat paranoïde is een beetje lastig te definiëren vind ik altijd. Je hebt aan de ene kant 'echte' paranoia, waarbij je 100% gelooft in die gedachtes/gevoelens, en aan de andere kant heb je een soort zenuwachtig paranoia waarbij je de gevoelens en gedachtes wel kan hebben maar weet dat het onzin is, toch voelt het zo. Dat laatste heb ik dan soms. Een soort vorm van zenuwachtig op jezelf gericht zijn, alsof je overal een podium op loopt. Een beetje alsof je inderdaad elk moment verwacht dat er iets gewelddadig of beschamend kan gebeuren.

Dat die Lexapro niet werkt, maar dat je je slechter voelt als je stopt, kan zeer goed de "discontinuation syndrome" zijn. In andere worden; afkickverschijnselen. Dat gaat vaak geleidelijk over naarmate je langer gestopt bent. Lamotrigine zou inderdaad kunnen helpen bij depersonalisatie en derealisatie. Alleen als je het al een tijd hebt genomen en je hebt er geen baat bij, is het altijd het beste om er toch mee te stoppen.

Mijn ervaringen met het GGZ was ook niet rozengeur en maneschijn, helaas. Ze zijn allemaal aan het mierenneuken over protocol en wetten, en alles wat buiten hun veld van kennis ligt durven ze niet aan, of weigeren ze toe te geven dat ze simpelweg ongeschikt zijn om je te helpen. Ik ben na 2 huisartsen, 2 GGZ medewerkers, en zelfs het Novadic-Kentron, uiteindelijk toch via mijn eigen doen uitgekomen bij iemand die erg open staat om te helpen, en waar ik erg dankbaar voor ben. Ik weet niet of je hier al mee bekend ben, maar kijk even op http://www.drugsinfoteam.nl/tips-hulp/medisch-spreekuur/spreekuur/.

Tja, en dat mensen niet vertrouwen.. is begrijpelijk in een cultuur zoals deze. Begrijp me niet verkeerd, NL is wel ok enzo, alleen vaak zitten er veel arrogante dwazen tussen. Laatst hoorde ik ook gefluister van een meid die commentaar gaf dat ik raar liep (door DP). Vond het heel irritant, maar het irritantste vond ik dat het me ergerde. Ik heb moeite met anderen vertrouwen nu, omdat ik toch mezelf een stuk minder vertrouw (met geheugen, concentratie, spraakvaardigheid: allen achteruit gegaan).

Wel goed dat je bent gekapt met de drank. Ja vluchten.. Hmm ik ben eerlijk gezegd ook alleen maar weg aan het kwijnen achter mijn laptop. Tijd lang toch veel gedronken omdat ik dacht "Nu heb ik toch niks meer te verliezen", maar na een tijd zag ik ook in dat ik daar niet mee verder kwam.

Ik weet dat het erg lastig kan zijn, dit hele gebeuren. Toch op een gegeven moment zal de keuze zijn "je best doen om een oplossing te vinden" of "opgeven en wegkwijnen". Nu heb ik zelf vaak hier tussen in gedanst, maar besloot uiteindelijk dat het minste wat ik kan doen is dan toch m'n best doen om een oplossing te vinden voordat ik het opgeef, ondanks hoe verschrikkelijk en vervreemd ik me kan voelen.

Hoe dan ook, voel je vrij om een berichtje te sturen als je daar behoefte aan hebt.
Ik raad je nogmaals aan toch nog even die supplementen te bestuderen, daar ze mij toch wel in baggere tijden hebben geholpen.
Verder wens ik je gewoon het beste (echt, oprecht ).. Er af en toe om kunnen lachen helpt ook vind ik. Door de chaos in mijn hoofd komen er soms de meest rare en spontane dingen in mijn gedachtes op. Eerst vond ik het verschrikkelijk irritant, nu kan ik er wel om lachen. Zo luchtig mogelijk erover blijven helpt wel.

Odisa.

[hppd33]

ik heb je een berichtje gestuurd.

 

Ik probeer het ook met een korreltje zout te nemen allemaal, doch is het levens vernietigend allemaal. Mensen snappen het niet.

Die ggz heb ik totaal geen vertrouwen in, ik ga op gesprek en even horen wat ze kunnen doen. 

 

Voor de rest, laptop.. savonds meetings bij NA en AA. Altijd gezellig

Soms even de stad in. Savonds voel ik me altijd beter, althans als het gaat schemeren. 

 

Ik herken een hoop in je verhaal. Ik ga alleen niet lopen kutten met zelf medicijnen bestellen. Ik ga de psych vragen contact op te nemen met Dr A. en een goeie mix van medicijnen voor me te brouwen.

[onedayillsailagain]

Misschien is het toch makkelijker om de psych intercollegiaal overleg te laten plegen met Gerard (HPPD specialist in NL). Je kunt hem bereiken op het tel. nr. van die site in mijn vorig bericht. Hij is nu alleen even op vakantie, maar volgende week is hij weer terug als het goed is. Desalniettemin kun je alsnog het Party Drugs Spreekuur bellen je verhaal uitleggen.

En dat zelf kutten met medicijnen.. tja was er eerst ook niet zo'n fan van hoor. Maar ik dacht: Wie niet waagt, wie niet wint. Nu toch wel via de apotheek enzo hoor, behalve dan dat nieuwe spul dat binnenkort op de markt komt.

Maar goed, heb gereageerd op je bericht

[hppd33]

Ben daar geweest bij Gerard